بيماران دياليزي قدر كليه هاي سالم را بهتر مي دانند
مجيد زندي
اگرچه آماري دقيق از ميزان بيماران دچار نارسايي كليه در كشور وجود
ندارد اما براساس آمارهاي موجود 12 هزار بيمار دياليزي و 15 هزار بيمار
پيوند كليه در كشور هستند كه به عنوان نماد مشكلات حاد بيماري كليوي
شناخته مي شوند كه همه ساله هم سه تا سه هزار و 500 نفر به شمار اين
بيماران اضافه مي شود.
شعار امسال جهاني براي مقابله با بيماريهاي حاد كليوي اين است كه
« نارسايي كليه ابتدا هيچ علامتي ندارد » و ممكن است افرادي در جامعه به
تازگي به نارسايي مزمن كليه دچار شده باشند كه تاكنون به هيچ وجه فكر
نمي كردند به اين زودي و حتي در جواني و نوجواني به بيماري حاد كليوي
دچار شوند كه مجبور به دياليز و پيوند كليه خواهند شد افراد سالمي كه
تاكنون درباره آن فكر نكرده اند.
اكنون نيز ممكن است برخي از ما دچار بيماري ديابت يا افزايش فشار
خون باشيم و يا حتي هيچ گونه بيماري شناخته شده اي نداشته باشيم . پس
براي مقابله با بيماري كليوي همه بايد مراقب باشيم چرا كه بعضا از يك
عفونت ساده گلو ناشي از سرماخوردگي اگر به درستي مراقبت نشود بيماري
مزمن همچون نارسايي كليه پديد خواهد آمد.
پس براي از دست ندادن كليه هاي خود پيشگيري بسيار مهم و حياتي
است اگرچه برخي از اين نارسايي ها مانند تنگي و انسداد مجاري ادراري
و ... مادرزادي هم هست اما حدود 50 درصد از نارسايي هاي كليه در كودكان
بر اثر سهل انگاري و كوتاهي والدين رخ مي دهد كه قابل پيشگيري است .
براساس آمارهاي اعلام شده متاسفانه از هر 10 فرد بالغ يك نفر به
درجاتي از آسيب هاي فعاليت كليه دچارند كه مبتلايان به نارسايي پيشرفته
كليه كه در نهايت مجبور به دياليز و پيوند خواهند شد در دنيا هر 10 سال و
در كشور ماه هر 5 سال 2 برابر مي شوند .
ممكن است به اهميت كار كليه ها در بدن كمتر توجه كرده باشيم در
حاليكه « كليه » از اندامهاي حياتي محسوب مي شود كه نقش بسيار مهمي در
تنظيم مقدار آب
سديم
پتاسيم
كليسم
فسفر در بدن و در مجموع تصفيه
خون دارند كه كم يا زياد شدن هر يك از مواد حياتي در خون نيز به سلامت
جسم آدمي آسيب مي رسانند زيرا كليه ها مواد زايد و سمي موجود در خون
كه در اثر سوخت وساز بدن توليد مي شوند را دفع و از تجمع آنها جلوگيري
مي نمايد.
حال اگر در اين عملكردها كه تنها بخش محدودي از فعاليت وسيع
كليه ها محسوب مي شود اختلال ايجاد شود اتفاقات ناگواري براي فرد به
وجود مي آيد زيرا اگر كليه ها فقط قادر نباشند آب اضافي بدن را به درستي
دفع كنند
اين آب اضافي در هر بافتي كه جمع شود آن بافت را با مشكل
مواجه مي كند كه تنها تجمع آب اضافي در ريه ها باعث نارسايي تنفس و
خفگي مي شود كه باعث كاهش سطح اكسيژن خون هم خواهد
شد.
حتما در جامعه تاكنون با بيماران مبتلا به نارسايي حاد كليه مواجه
شديد كه با رنگي پريده و بدي ناسالم به دنبال درمان درد مزمن خود
مي روند و عليرغم همه تلاش ها كليه هاي خود را از دست مي دهند و به ناچار
هر هفته ساعت ها زير دستگاه دياليز قرار مي گيرند تا خون آنها به صورت
مصنوعي تصفيه شود و يا از هر دري كه شده به دنبال پيوند كليه باشند.
يقينا آدمي تا درد شديد كليه را با تمام وجود احساس نكند نمي تواند
شرايط بيمار حاد كليوي را درك نمايد كه ساعت ها درد و ناخوشي را هنگام
و پس از دياليز با خود دارد و فشار خون بدنش بخاطر عبور خون از
صافي هاي خارج از بدن كم يا زياد شود و هر روز انواع و اقسام داروها را
مصرف كند.
در توصيف اين شرايط خانم 29 ساله اي كه پيوند كليه انجام داده و
علاقه اي هم به اعلام نام خود ندارد مي گويد : مشكل در كليه هاي من از 9
سالگي بخاطر يك سرماخوردگي ساده و پس از آن عفونت شروع شد و تا
22 سالگي به اوج خود رسيد كه بيماري كاملا عود كرد و كليه هايم از كار
افتادند و پس از يكسال دياليز و در نوبت دريافت كليه
چهار سال هم هست
كه پيوند كليه زدم .
وي ادامه مي دهد : بخاطر عفونت كليه دست ها
پاها و پلك هايم ورم
مي كرد و كليه هايم املاح بدن را دفع مي كرد تا بافت خود را از دست داد و
حجم كليه ها هم كوچك شده و در نهايت پس زده بود.
اين خانم كه خود سالها درد كليه را تحمل كرده بود به گزارشگر ما
مي گويد : يك بيمار كليوي مجبور است درد شديدي را تحمل كند و علاوه بر
دردهاي گذشته
هر يك روز در ميان 3
5 تا چهار ساعت هم بايد زير
دستگاه دياليز بخوابد
قبل از آن ساعت ها آب و ميوه نخورد.
وي افزايش يا كاهش فشار خون هنگام دياليز را ازجمله مشكلات اين
بيماران مطرح مي كند و مي افزايد : من افزايش فشار خون داشتم تا حدي كه
در 20 سالگي فشار خون 23 درجه اي را هم تجربه كردم كه باعث خفگي من
هم مي شد تا آنجايي كه به من اكسيژن وصل مي كردند و از خود بي خود
مي شدم .
وي مي افزايد : پس از اتمام مشكلات دستگاه دياليز
پس از اينكه فرد از
زير دستگاه بيرون مي آيد بجاي آنكه احساس راحتي كند
حالش بدتر
مي شود يعني حالت سرگيجه و تهوع و فشارهاي شديد روحي و جسمي و
گوفتگي در بدن همه بيماران دياليزي باقي مي ماند تا پس از 5 يا 6 ساعت به
حالت عادي گذشته باز گردند.
وي در باره لحظه اي كه اعلام شده بود كليه هايش كاملا از بين رفته هم
مي گويد : آن روز يكي از بدترين روزهاي زندگي ام بود زيرا علاوه بر درد
شديد غيرقابل تحمل ناشي از وجود يك بافت پوسيده و نابود شده در بدن
خود
خونريزي شديد و غيرقابل كنترل از بيني خود را هم تجربه كردم كه از
درد شديد بي خود شدم و 4 تا 5 ساعت بي هوش ماندم .
وي با شكرگزاري از دريافت كليه و كسب سلامتي نسبي مي افزايد : كليه
را از يك مرد غريبه اي دريافت كردم و آن زمان هزينه اي بابت دريافت كليه
پرداخت نكردم .
وي درباره مشكلات بيماران نارسايي كليه و دياليزي و پيوندي هم
مي گويد : گراني هزينه هاي درماني و خريد دارو
مشكلات فراواني براي آنها
ايجاد كرده است الاذن حدود 2 سال است كه كارت هوشمند بيماران پيوندي
كليه دريافت كردم اما هنوز هيچ استفاده اي از آن نكردم در حاليكه قبل از آن
مكرر اعلام مي كردند هزينه ها از طريق دريافت اين كارت كاهش خواهد
يافت .
اين خانم ادامه مي دهد : نمي دانم چند درصد از قيمت داروها را بيمه ها
پرداخت مي كنند اما ماهانه حدود 60 هزار تومان فقط بابت داروها هزينه
مي كنم و اين كمترين هزينه اي است زيرا نوع غذا و مشكلات روحي و رواني
ناشي از پيوند هم مزيد بر علت مي شد زيرا داروهاي مخصوص محافظت از
كليه اگرچه كليه ها را براي ما نگه مي دارد اما بافت هاي ديگر بدن را هم نابود
مي كند زيرا مصرف هر دارويي عوارض خاص خود را هم دارد.
خانم فولاديان پرستار بيماران كليوي و ديابتي هم در اين باره به
گزارشگر ما مي گويد : 70 درصد بيماران كليوي بيماران ديابتي هستند و براي
همين معتقدم قبل از بروز بيماري و پس از آن داشتن برنامه ورزش و غذايي
مهمترين ركن تضمين سلامت است زيرا ديابت پدر و مادر انواع و اقسامي از
بيماريها از جمله نارسايي هاي حاد كليوي است .
وي ادامه مي دهد : چون با تعداد فراواني از بيماران پيوندي در ارتباط
هستم مي دانم كه بسياري از پيوندي ها كه به طور مرتب ورزش مي كنند واز
رژيم غذايي خاص پيروي مي نمايند از وضعيت سالم تري برخوردار هستند.
وي حفظ روحيه با نشاط و فعال را از رموز موفقيت عمل پيوند كليه
مي داند و مي افزايد : متاسفانه بسياري از اين افراد بخاطر ترس از انجام
فعاليت ورزشي
دچار بيماري افسردگي و اعصاب و روان مي شوند در
حاليكه افراد ديگري هم داريم كه عليرغم 20 سال پيوند كليه در سلامت و
نشاط كامل زندگي مي كنند
وي از مسئولان مي خواهد براي كمك به بيماران كليوي و پيوندي و
ديابتي
دسترسي به امكانات ورزشي خصوصا شنارا براي آنها رايگان نمايند
زيرا ورزش رابطه اي بسيار مستقيم با جان آنها ايفا مي كند.
وي جلوگيري از بروز بيماري ديابتي را پيش شرط جلوگيري از بروز
بيماريهاي حاد كليوي مي داند و مي افزايد : كم تحركي
استرس و مصرف
غذاهاي صنعتي از جمله عوامل بروز بيماري ديابت و به دنبال آن بيماري
حاد كليوي محسوب مي شود و به همين دليل است كه معتقدم اگر دستگاهها
و نهادهاي دولتي حمايت هايي را در خصوص ورزش و استرس و غذا انجام
دهند
باعث كاهش بيماريهاي خاص خواهد شد.
خانم فاطمه هاشمي رئيس بنياد امور بيماريهاي خاص هم در باره
مشكلات مربوط به بيماران خاص خصوصا دياليزي به گزارشگر ما مي گويد :
به طور كلي در كشور ما مديريت و برنامه ريزي در زمينه بهداشت و درمان
خصوصا براي بيماريهاي خاص ضعيف است يعني زماني مي توانند مدعي
باشند كه مديريت آنها درست است كه بر اساس آمار و مستندات سخن
بگويند وقتي آمارها دقيق باشد بايد براي آن به درستي برنامه بنويسند
برنامه درست كه باشد و مديريت صحيح هم اعمال شود كارها به نتيجه
خواهد رسيد.
خانم هاشمي ادامه مي دهد : ما در كشور پول كم نداريم حتي فراوان هم
هست ولي استفاده درست و بهينه از اعتبارات نمي شود.
وي در باره مساله بحران دياليز در سالهاي گذشته هم مي گويد : بحران
دياليز همان كمبود دستگاهها دياليز بود كه بيماران « بد » دياليز مي شوند يعني
اگر قرار بود سه بار در هفته دياليز شوند. دوبار مي شدند كه بخاطر كمبود
دستگاه به بيماران آسيب جدي وارد مي شد كه سال 85 نسبت به سال 84
بهتر شده كه اميدواريم در سال جاري وضعيت براي بيماران دياليزي عادي
شود.
وي با ابراز اميدواري نسبت به بهبود شرايط بيماران دياليزي مي گويد :
البته نبايد كتمان كرد كه در كشور ما به موازات توسعه بخش هاي مختلف
نظام سلامت هم رشد مناسبي داشته و در مراقبت هاي پزشكي بيماران
كليوي تحول رخ داده و توسعه كمي و كيفي خوبي در ارائه اين خدمات به
وجود آمده است .
وي در باره تعداد دستگاههاي دياليز در كشور هم مي گويد : براي 12
هزار بيمار دياليزي هم اكنون 2500 دستگاه دياليز در كشور وجود دارد اما از
آنجا كه 20 درصد از اين دستگاهها به دليل مصرف بيش از عمر مفيد 10
ساله
فرسوده و از رده خارج است و با توجه به اينكه سالانه حدود 3500
بيمار هم به جمعيت دياليزي كشور اضافه مي شوند لذا بايد هر سال 200 تا
300 دستگاه جديد دياليز در كشور خريداري و نصب شود تا نياز اين
بيماران به خوبي برآورده شود.
خانم هاشمي با اشاره به اينكه در سال گذشته حدود 5 ميليارد تومان
تجهيزات پزشكي اعم از دستگاه دياليز
تخت
پايه سرم و غيره از سوي
بنياد امور بيماريهاي خاص در استانهاي مختلف توزيع شده است ادامه
مي دهد : مركز پزشكي خاص كه سال گذشته با بخشي از كمك هاي خارجي
افتتاح شد
بسياري از بيماران خاص را تحت پوشش خود دارد و علاوه بر
آن مركز ديگري هم اكنون در منطقه شرق تهران با مساحت 4500 متر در
زميني به مساحت 50 هزار متر مربع در حال ساخت است كه در سال جاري
افتتاح مي شود.
وي ضمن با ارزش خواندن كمك هاي مردمي به اين بنياد هزينه تجهيز
مركز فوق را حدود 3 ميليارد تومان اعلام مي كند و نقش كمك هاي مردمي را
در تكميل آن بسيار مهم و ضروري ارزيابي مي نمايد.
رئيس بنياد امور بيماريهاي خاص همچنين هديه پاداش تعيين شده از
سوي دولت براي اهداكنندگان كليه را كاري مثبت تلقي كرده كه در جهان به
عنوان مدل ايراني مورد استقبال قرار گرفته است اما آن را ناكامي مي داند و
ادامه مي دهد : رقم يك ميليون تومان هديه مي بايست ظرف 10 سال پس از
تصويب آن مطابق با تورم افزايش يابد كه اين كار هنوز انجام نشده است .
خانم هاشمي وجود بازار سياه خريد و فروش كليه را تا حدودي
مي پذيرد و مي افزايد : متاسفانه به دليل كم بودن رقم هديه پاداش
در حال
حاضر رابطه هاي ناسالمي ميان متقاضيان كليه با برخي اهداكنندگان هم
ايجاد شده اما تلاش ما در حذف رابطه مستقيم اهداكنندگان با افراد گيرنده
كليه است .
رئيس بنياد امور بيماريهاي خاص در باره هزينه بيماران دياليزي هم به
گزارشگر ما مي گويد : اگرچه اين محاسبه مربوط به گذشته است و رقم آن تا
حدودي افزايش يافته اما بر اساس اين محاسبات بدون احتساب راه اندازي
مركز دياليز
بدون احتساب حقوق پرسنل فقط هزينه اي كه بيمار دياليزي به
آن مركز مي رود و باز مي گردد هزينه اي معادل 7 ميليون تومان مي شود .
وي ادامه مي دهد : البته اين هزينه را به هيچ وجه بيمار پرداخت نمي كند
و فقط داروهايي خاص همانند بيكربنات واپركس است كه 90 درصد آن را
دولت و بقيه را بيمار پرداخت مي كند اگر چه همه بيماران دياليزي هم
اپركس مصرف نمي كنند اما اينكه درباره تغذيه چه روندي طي مي شود
آماري نداريم .
رئيس بنياد امور بيماريهاي خاص مي گويد : ممكن است هزينه دارويي
اين بيماران 20 تا 25 هزار تومان در ماه باشد كه ما قصد داريم با هماهنگي
بيمه ها اپركس ساخت ايران را به صورت رايگان در اختيار بيماران قرار
دهيم .
وي در باره وجود ناهماهنگي هايي در دستگاههاي دولتي براي حمايت
از بيماران كليوي نيازمند دياليز هم مي گويد : در باره وجود برواكراسي اداري
كافي است در باره همين دستگاههاي دياليز فكر كنيم اگر وزارت بهداشت
زودتر اقدام مي كرد مجبور نبود خريدهاي سال 85 را به آخرين ماه سال
موكول مي كند و تا دستگاه به مقصد برسد شش ماه از سال جاري (86 ) هم
خواهد گذشت .
به هر حال بيماري كليه اگر چه بيماري خطرناكي است اما بسيار پنهان
بروز مي كند و تا زمانيكه فرد متوجه علائم ظاهري بيماري جسم خود نشود
اين بيماري از درون كار خود را انجام مي دهد تا به مرحله پيشرفته برسد در
حاليكه توجه جدي به بيماريهايي همچون گلودرد چركي و ديابت مي تواند
مانع از بروز بيماري حاد كليه كه نهايتي جز از دست دادن كليه ها
دياليز و
پيوند ندارد شود
مبتلايان به فشار خون و قند خون در اين زمينه بايد بسيار
حساس باشند و حتي همه افراد با مشاهده علائمي همچون سوزش
تكرر و
خوني شدن ادرار يا درد در ناحيه پهلو حتما بايد با پزشك مشورت كنند.
پدران و مادران داراي فرزندان خردسال هم بايد توجه كنند در صورت
مشاهده توده اي در پهلو يا شكم كودك خود
موضوع را به پزشك اطلاع
دهند تا برنامه هاي كاهش شمار بيماران حاد كليوي در كشور به نتايج
اميدواركننده اي برسد.
تعداد مبتلايان به بيماري حاد كليوي هر 10 سال در جهان و هر 5 سال در
ايران 2 برابر مي شود
كليه از اندامهاي حياتي بدن محسوب مي شود كه نقش بسيار مهم در
تنظيم مقدار آب و املاح معدني بدن و تصفيه خون دارد كه بيماري آن كل
بدن را درون خود فرو خواهد برد
يك بيمار با كليه پيوندي : پس از 2 سال دريافت كارت هوشمند بيماران
پيوندي
هنوز هيچ خدماتي از طريق اين كارت خصوصا براي كاهش
هزينه هاي دارويي دريافت نكردم
خانم هاشمي رئيس بنياد امور بيماريهاي خاص : هم اكنون براي 12 هزار
بيمار دياليزي تنها 2500 دستگاه دياليز در كشور وجود دارد و با توجه به
پايان عمر مفيد اين دستگاهها و فرسوده و از رده خارج بودن آنها
افزايش
سالانه 200 تا 300 دستگاه جديد دياليز در كشور ضروري است
