گزارشي از كمبود فاكتورهاي انعقادي بيماران هموفيلي
پسرك روي صندلي داروخانه جامع هموفيلي تهران نشسته است و به پهناي صورتش اشك مي ريزد. زانويش ورم كرده و موقع راه رفتن مجبور است پايش را دنبال خود بكشد. آمده تا اگر اينجا فاكتور انعقادي پيدا مي شود , براي تسكين دردش از آن بهرمند; امالله
اين تنها يك تصوير از تابلوهاي مختلفي است كه اين روزها در داروخانه مركز درمان جامع هموفيلي مي شود مشاهده كرد . در كنار اين پسرك 9 ساله كه ديگر درد امانش را بريده و صداي گريه هايش هر لحظه بلند مي شد , مرد ديگري نشسته كه سرپرست خانوار است . غمگين و رنجور. زانوهاي او هم بدجوري ورم كرده و درد به او فشار مي آورد. او راننده است و براي گذران زندگي اش مجبور است ساعت هاي زيادي را در خيابان هاي شهر مسافركشي كند اما با اين حال نمي تواند , درد مي كشد اما كسي نيست به دادش برسد. اينجا همه از نبود داروي مورد نيازشان ناراضي اند.
حرفهايي كه شنيدني است !
هيچ كس خودش را موظف نمي داند كه به اين بيماران پاسخ دهد. يكي از آنها مي گويد : ما شده ايم بازيچه دست آقايان . قبلا اين دارو در چند داروخانه توزيع مي شد , اگر يكي از آنها نداشت اميدوار بوديم در داروخانه ديگر مي توانيم فاكتور خوني مورد نيازمان را پيدا كنيم اما حالا همين يك داروخانه مسئول توزيع اين دارو است .
وي مي افزايد : اين حرف كه مي گويند ما قرارداد بسته ايم اما داروها هنوز به دست ما نرسيده , حرف غيرمنطقي است . آنها اگر به فكر بيماران باشند , نبايد بگذارند كه اين دارو تمام شود. تعداد بيماران هموفيلي مشخص و ميزان داروي مورد نياز آنها نيز معلوم است , چرا كسي به خودش زحمت نمي دهد كه كمي هم به فكر مردم باشد.
يكي ديگر از مراجعه كنندگان كه پيرمردي شهرستاني است مي گويد : پسر 17 ساله ام از درد به خودش مي پيچد , از كرمانشاه براي تهيه دارو آمده ام . با هزار التماس يك حواله 15 تايي از دكتر گرفتم اما اينجا مي گويند دارو نداريم . من بايد چه كار كنم بچه ام دارد از دست مي رود , ديشب تا صبح بالاي سرش گريه كردم , پول ندارم كه از بازار سياه برايش دارو تهيه كنم , تكليف ما چيست بچه ام بايد بميرد تا آقايان باور كنند كه به دارو نياز دارد !
يكي از مادراني كه براي تهيه داروي بچه اش به اين مركز آمده , مي افزايد : فاكتور 8 انعقادي , دارويي نيست كه به درد همه بخورد . اين دارو فقط در اين مركز توزيع مي شود مسئولان موظفند آن را در دسترس بيماران قرار دهند. حالا كه ما مجبوريم از هر جايي براي تهيه اين دارو به مركز تخصصي بياييم نبايد با جواب سر بالا روبه رو شويم . آنها از ما انتظار دارند داروي بدون پروانه ساخت مصرف مبتلا C كنيم . پسر من 4 ساله بود كه به دليل استفاده از داروي آلوده به هپاتيت شد.
وي مي گويد : هيچ كس نمي آيد جواب ما را بدهد.
خانم ديگري كه نمي خواهد نامش گفته شود مي گويد : پسر من 14 سال بيشتر ندارد و به اين بيماري مبتلا است و اين روزها به دليل نبود دارو از درس و مدرسه اش هم عقب افتاده است . روز گذشته در مدرسه از شدت درد حالش به هم خورد بود و او را به خانه فرستادند. او ديشب تا صبح از درد نخوابيده , سعي كردم با كيسه يخ ورم پايش را بخوابانم . امروز هم از 7 صبح آمده ام اينجا , پسرم را بالا توي درمانگاه خوابانده ام اما از دارو خبري نيست .
وي مي گويد : بچه هاي ما شده اند موش آزمايشگاهي اينها , به خدا پسرم ناراحتي اعصاب گرفته , هر بار اسم آزمايش مي آيد شروع مي كند به داد و فرياد و مي گويد من موش آزمايشگاهي نيستم . شما بگوييد تكليف من چيست
يكي ديگر از حاضران مي افزايد : خيلي جالب است كه آقايان در كمال بي مسئوليتي مي گويند اگر موردتان خيلي اضطراري است براي تهيه دارو به ناصر خسرو برويد. پس وزارت بهداشت چه كاره است آنها چه كار مي كنند كه ما براي تهيه دارو بايد به ناصرخسرو برويم . واقعا جان انسان ها چقدر براي اينها اهميت دارد !
وي اظهار مي دارد : فاكتور 8 انعقادي براي بيماران هموفيلي حكم آب را دارد. اگر آب را روي كسي ببندند , حتي از تشنگي مي ميرد , ادامه اين روند يا باعث معلول شدن بيماران هموفيلي مي شود يا مرگ آنها.
يك بيمار هموفيلي كه خود را كاوه كريمي معرفي مي كند نيز مي افزايد : زماني به خاطر نبود همين فاكتور 8 به بيماران هموفيلي متانول و مرفين تزريق مي كردند كه بتوانند دردشان را تسكين دهند. من هم روز گذشته به بيمارستان امام خميني رفتم و براي تسكين دردم به من متانول زدند. من تا كي مي توانم به اين روند ادامه دهم .
وي مي گويد : من سرپرست خانوار هستم , سه بچه دارم چند سال پيش به دليل استفاده از فاكتور آلوده به بيماري هپاتيت هم مبتلا شده ام . مي دانم كه عمر زيادي نمي كنم , اما آيا اين مدت عمر را هم بايد با درد و عذاب بگذرانم . تهيه دارويي كه تعداد مصرف كنندگان آن مشخص است اينقدر براي مسئولين وزارت بهداشت سخت شده است .
وي اظهار مي دارد : آقايان از ما مي خواهند داروي بدون پروانه ساخت را مصرف كنيم در حالي كه لواشك هم پروانه ساخت دارد. ما مار گزيده ايم . من با استفاده از همين داروها به بيماري هپاتيت گرفتار شدم . ما بيماران هموفيلي اسم اين داروها را گذاشته ايم قاتل , وقتي داروهاي بدون پروانه ساخت توزيع شد , ما گفتيم قاتل ها برگشتند.
وي مي افزايد : حالا چون ما از آن داورها استفاده نكرده ايم به ما دارو نمي دهند تا مجبور به استفاده از آن داروها باشيم . اين انصاف است , آنها دارند با جان مردم بازي مي كنند.
وي مي گويد : چرا الان كسي نمي آيد جواب اين مردم را بدهد آقايان مسئول در كانون هموفيلي كجا هستند هيچكس برايش مهم نيست كه من با سه تا بچه به خاطر بيماري هموفيلي معلول شوم و ديگر نتوانم خرج زندگي ام را دربياورم . براي كسي اهميتي ندارد كه ما درد مي كشيم و زندگي مان به مخاطره افتاده است .
يكي ديگر از كساني كه براي تهيه داروي بچه اش به اين مركز آمده است مي گويد : هر بار بين 7 هزار تومان پول آژانس مي دهم و بچه ام را براي تزريق فاكتور به اينجا مي آورم . مي گويند بچه را با آژانس بياور ما پولش را مي دهيم اما دريغ از اين كه يك بار هم به وعده هايشان عمل كنند. به خدا خسته شده ام ! بچه ام از درد به خودش مي پيچد من نمي توانم برايش كاري بكنم . آنقدر هم پولدار نيستم كه از ناصرخسرو برايش دارو تهيه كنم . شوهرم كارگر است , همين پول آژانس را هم به سختي جور مي كنم . چرا كسي حرف ما را نمي شنود !
خبرنگار خبرگزاري فارس مي افزايد : بقيه افراد هم معتقدند مصاحبه و خبر و گزارش هيچ دردي از آنها دوا نمي كند. آنها به اين موضوع اعتقاد دارند كه گوش شنوايي براي شنيدن حرف ها و شكوه هايشان وجود ندارد , پس حرف نزنند بهتر است .
يكي از آنها مي گويد : همه ما براي رسيدگي به پرونده بيماران هموفيلي به دادگاه رفتيم . از تمام رسانه هاي گروهي هم آمده بودند. چه اتفاقي افتاد چند سال است كه اين پرونده در حال بررسي است چه چيزي دستگير ما شده است آقاي وزير لطف كرده اند و گفته اند كه مي توانند مبلغ فاكتورها را از ديه بيماران كسر كرده و بقيه پول را به آنها بپردازند. آيا واقعا اين كار درست است

وي مي افزايد : آنها به خاطر شكايتي كه از وزارت بهداشت كرده ايم با ما عناد دارند. به همين دليل هم هست كه داروها را به موقع در اختيار بيماران قرار نمي دهند. اي كاش مسئولان كمي از تشريفات درون سازمان خود كم كنند و به خدماتي كه قرار است در اختيار مردم قرار دهند اضافه كنند.
مسئولان چه مي گويند !
مديرعامل كانون هموفيلي ايران در رابطه با نبود دارو در داروخانه مركز درمان جامع هموفيلي مي گويد : وزارت بهداشت و درمان در اين رابطه بايد پاسخگو باشد , چرا كه فاكتور 8 انعقادي , دارويي نيست كه امروز بگويند داريم و فردا بگويند نداريم .
احمد قويدل مي افزايد : واردات فاكتور كار جديدي نيست . چرا آقايان اصرار دارند بيماران از فاكتورهاي داخلي كه سلامت آن ها تاييد نشده است استفاده كنند.
وي تصريح مي كند : ما با كمبود مواجه نيستيم ما سالانه 40 ميليون دلار براي واردات دارو هزينه مي كنيم , حال چطور مي شود كه ناگهان فرآورده هاي انعقادي در اختيار بيماران قرارنمي گيرد !
وي مي گويد : تا زماني كه حكم دادگاه صادر نشده بود , روند توزيع فرآورده هاي انعقادي خوب بود اما در حال حاضر اين روند با مشكل روبه رو شده است . آيا حق نداريم به حسن نيت وزارت بهداشت شك كنيم !
مديرعامل كانون هموفيلي ايران اظهار مي دارد : برنامه ريزي در رابطه با واردات فاكتورهاي انعقادي , كار پيچيده اي نيست و اگر كساني كه اين برنامه ريزي را انجام مي دهند , كمي احساس مسئوليت داشته باشند ما با كمبود مواجه نمي شويم .
اما معاون دارو و غذا وزارت بهداشت مي گويد : قويدل مي خواهد راه خودش را برود. او سعي دارد بين بيماران استرس ايجاد كند. دارويي كه او به دليل نداشتن پروانه ساخت آن را غيرقابل مصرف اعلام كرده است , تمام اسناد و مدارك , صحت و سلامت اين دارو در تاريخ 83,8,18 در اختيار كانون هموفيلي قرار گرفته است و جاي هيچ شبهه اي نيست .
وي مي افزايد : تضمين سلامت دارو به عهده وزارت بهداشت است و استنادات قانوني آن را هم در اختيار كانون و مسئول فني مركز درمان جامع قرار داده ايم . سوال اين است كه مرجع تصميم گيري در اين رابطه در كشور مگر غير از وزارت بهداشت است اگر اين دارو مورد تاييد وزارت بهداشت است , پس كسي حق ندارد از مصرف آن جلوگيري كند. چطور همين كانون هموفيلي داروي ديگري را كه وزارت بهداشت تاييد مي كند , به بيماران خود مي دهد اما درباره اين دارو به شكل ديگري عمل مي كند.
مجيد عطايي دررابطه با اين موضوع كه چرا فاكتور 8 انعقادي در مركز درمان جامع كانون هموفيلي وجود ندارد و بيماران براي تهيه اين دارو سرگردان شده اند مي گويد : طي هفته گذشته بين 2 تا 3 هزار فاكتور انعقادي در اختيار كانون هموفيلي قرار گرفته است .
وي تصريح مي كند : ايجاد استرس از سوي كانون هموفيلي در بين بيماران كاري است كه جز متشنج كردن جو جامعه , هيچ عاقبت ديگري ندارد. تمام فاكتورهاي انعقادي , تمام پلاسماي خون و تمام فرآورده هايي كه از طرف وزارت بهداشت ودرمان تاييد مي شود , قابل استفاده اند و هيچ نيازي نيست كه شخص ديگري كه صلاحيت اين كار را هم دارد , سلامت اين داروها را تاييد كند.
اما رئيس شركت پالايش و پژوهش خون نيز در اين رابطه مي گويد : اشتباه ما اين است كه افراد به دور از اختيارات خود عمل مي كنند.
رضا فومني مي افزايد : در تمام دنيا مسئول تامين و تاييد محصولات دارويي وزارت بهداشت است و هيچ كس ديگر حق دخالت در اين حوزه را ندارد. اما در اينجا اين اتفاق رخ نمي دهد . وزارت بهداشت بارها و بارها سلامت فاكتور 8 انساني ساخته شركت بيونست آلمان را تاييد مي كند اما مديرعامل كانون هموفيلي به دور از اختيارات خود استفاده از اين دارو را مضر اعلام مي كند!
وي تصريح مي كند : بعد از اتفاقي كه براي يك سري از بيماران هموفيلي رخ داد , حساسيت هاي وزارت بهداشت براي تاييد سلامت داروها بيشتر شده است . حال چطور ممكن است وزارت بهداشت دارويي را تاييد كند كه به سلامت آنها ضرر داشته باشد.
فومني اظهار مي دارد : ميليون ها تومان براي تهيه اين دارو هزينه شده است . مدت زيادي هم تا پايان تاريخ انقضاي آن باقي نمانده , اما داروها در انبار وزارت بهداشت مانده اند و اين امر تنها به دليل تبليغات غلط كانون هموفيلي ايران روي داده , حال چه كسي بايد خسارت اين هزينه اي كه از صندوق بيت المال براي تهيه اين دارو مصرف شده است را بپردازد
وي مي افزايد : اين اتفاقات درحالي صورت مي گيرد كه وزارت بهداشت بارها و بارها بر سلامت اين دارو تاكيد كرد است . حالا كانون هموفيلي از نبود فاكتور 8 انعقادي گله مي كند !
سوالاتي كه بي پاسخ مانده اند
اولين و شايد مهم ترين سوال اين است كه نقش بيماران در اين دعواي درون سازماني چيست چه كسي به داد بيماران هموفيلي كه نياز به دارو دارند مي رسد اصلا چرا وزارت بهداشت توزيع فاكتور 8 انعقادي را به دست سازمان و يا مجموعه اي نمي دهد كه صلاحيت اين كار را داشته باشند اين سوال به دليل اظهارنظرات مسئولان وزارت بهداشت بوجود مي آيد , اگر آنها معتقدند كه كانون هموفيلي ايران مسئول اين وضعيت نابسامان است و مديرعامل اين كانون عامل ايجاد استرس در بين بيماران است , پس چرا توزيع اين دارو را به يك مركز معتبرتر واگذار نمي كنند
ايا واقعا كم شدن فاكتور 8 انعقادي بعد از معركه داروي بدون پروانه ساخت نوعي تسويه حساب با كانون هموفيلي است !
اگر پاسخ به اين سوال مثبت است , بايد پرسيد گناه بيماران و آن پسر بچه 9 ساله كه از درد گريه مي كرد در اين بين چيست
گفته مي شود كانون هموفيلي ايران جو را آشفته مي كند ولي وزارت بهداشت حتي به خودش اين زحمت را نمي دهد كه هرچه زودتر به اين اوضاع نابه سامان خاتمه دهد , مسئولان هر كدام براي اثبات حقانيت خود كاري مي كنند و در اين ميان تنها بيماران هموفيلي هستند كه بي هيچ پشتوانه اي همچون پركاه در اين طوفان به اين سو و آن سو پرتاب مي شوند.
... و وزارت بهداشت در اين ميان مسئوليت بزرگتري دارد زيرا بايد هرچه زودتر اختلاف بين سازمانهاي زيرمجموعه خود را حل كند. ادامه پيداكردن اين دعوا تنها به ضرر بيماران است و جان آنها را به خطر مي اندازد.
و نهايت اينكه آيا كسي هست كه پاسخ اين سئوالات را بدهد !

يكي از ابتكاراتي كه شبكه اول سيما در پيگيري سال پاسخگويي به كار بسته , توليد برنامه « پرسمان » است . هر چند جا دارد انتخاب پرسشگران با تنوع بيشتر و نگاهي ديگر از بين منتقدين جدي هر يك از دستگاه ها صورت بگيرد , اما فرصت مناسبي براي ارزيابي دستگاه مورد نظر را براي بينندگان فراهم آورده است .
هفته گذشته ميهمان برنامه پرسمان , سردار قاليباف به , آقاي دكتر تشكري بودند . IT همراه مشاور ايشان در زمينه
ايشان ضمن برشمردن خدمات و تحول صورت گرفته در برنامه هاي نيروي انتظامي و اينكه در زمينه تكنولوژي اطلاعات , فعاليت هاي صورت گرفته در نيروي انتظامي « بي نظير » است , به سيستم اطلاعاتي يكپارچه اي اشاره كردند كه در شبكه سراسري ارتباطي , بين پاسگاه ها و مراكز نيروي انتظامي و مركز فرماندهي و كنترل مورد استفاده قرار مي گيرد و به محض اولين مراجعه در مورد بزه اتفاق افتاده در گوشه اي از كشور , اطلاعات مربوطه وارد سيستم شده , كليه مراجع ذيربط بلافاصله مطلع مي شوند و مي توانند پيگيري موضوع را مورد بررسي قرار دهند.
براساس گفته هاي سردار قاليباف از جمله ويژگي هاي سيستم مذكور اين است كه در مورد بعضي بزه هاي خاص مثل ALarm مي دهد. و مستقيما خود سردار در جريان قرار مي گيرند.
شنيدن اين موضوع از طرفي باعث خوشحالي شد كه اگر كسي گرفتار چنين مشكلي شد ميتواند آسوده خاطر باشد كه بالاترين مسئول در نيروي انتظامي از اين مساله خبردار شده و قطعا مورد پيگيري قرار خواهد داد.
اما از طرفي اين ابهام در ذهن بيننده ايجاد شد كه گويا اين , در همه موارد هم درست كار نمي كند و " ALarm " سيستم نمي دهد و صداي اخطار آن شنيده " ALarm " آنطور كه بايد نمي شود!
اين اشكال از آنجايي به ذهن متبادر مي شود كه در صورت درست كار كردن سيستم , بايستي در اتفاقات پاكدشت بيش از داده و جناب سردار يا جانشينان " ALarm " 20 بار اين سيستم ايشان را مطلع كرده باشد. يعني بيست و چند بار صدا زده باشد « سردار! جان يك آدم گرفته شد. »
با اعتقاد مي گوييم , شكي به تعهد سردار و زحماتي كه در اصلاح و پيشرفت نيروي انتظامي كشيده اند نيست . اما به نظر مي رسد بررسي اطلاعات موجود و تحليل آنها نياز به يك بازنگري دارد.
براساس گفته هاي سردار در برنامه مذكور , در پاكدشت 5 نفر نيروي كادر نيروي انتظامي وجود دارد و بقيه سربازند. و اين تعداد در مقايسه با جمعيت چند صد هزار نفري منطقه قابل قبول نيست و اين از جمله معضلاتي است كه ناجا با آن ALarm مي داد و البته انواع اخطارها متفاوت بود , همچنين اگر تحليل آمارها و تصميم گيري در مورد آنها به درستي صورت مي گرفت , قطعا پس از اخطار دوم , سوم , .... , دهم , بايستي نيرو به اين نتيجه مي رسيد كه لازم است گروه ويژه اي به منطقه اعزام شود و يك وضعيت فوق العاده اعلام كنند.
حال بايد پرسيد آيا در تعيين مقصرين و قصورهاي اتفاق هم در نظر گرفته شده يا " ALarm " افتاده , آيا نقش سيستم خير ! آيا به نيروهاي كادر تذكر داده شد كه اگر در حوزه استحفاظي شما اتفاقي افتاد كه وسعت و پيچيدگي آن , قدرت دل " ALarm " حل مشكل را از شما گرفته بود , به سيستم خوش نكنيد و از طرق سنتي نيز آگاهي لازم را به رده هاي بالاتر برسانيد
گروه اجتماعي خبرگزاري مهر